'De vrouw die haar meubels met suiker bestrooide'

Voorwoord

Judith L. Rapoport

'Dwangmatigheid' en 'obsessief' zijn alledaagse woorden geworden."Ik doe het dwangmatig," zeggen mijn vrienden over hun behoefte aan ordelijkheid,sluitende rekeningen,stiptheid en schoenen die keurig op een rij in de kast staan."Hij gedraagt zich zo gedwongen" is een beknopte manier om te zeggen dat iemand gespannen,beheerst en saai is."Hij is een obsessie voor haar" kunt u zeggen van een vriendin die tot over haar oren verliefd is.Zo worden deze woorden NIET toegepast bij de omschrijving van OCD, een merkwaardige en fascinerende ziekte waarbij rituelen en onzekerheden alle perken te buiten gaan.OCD kan plotseling opkomen en wordt vanaf het begin meestal als een probleem ervaren.Sinds 1972 verdiep ik me in deze opmerkelijke ziekte en pas ik behandelingen toe.Wanneer de denkbeelden en rituelen die met OCD gepaard gaan als zeer intens worden ervaren,raken werk en gezinsleven ontwricht.Bij hevige dwangneurosen wordt iedere dag beheerst door eindeloze rituelen.De meest verwrongen obsessies veroorzaken absurde,beschamende of angstwekkende gedachten,die in een vicieuze cirkel door de geest blijven dwalen.OCD is een ernstige ziekte en komt veel vaker voor dan we ooit dachten.In de Verenigde Staten lijden meer dan vier miljoen mensen aan de ziekmakende gedachten en rituelen die kenmerkend zijn voor OCD.Vreemd genoeg houden de meeste OCD-lijders hun kwellingen verborgen voor de buitenwereld. OCD is ook iets anders dan de normale vormen van bijgeloof.Veel mensen geloven in geluksgetallen, vermijden het om onder ladders door te lopen,laten paraplu's binnenshuis ingeklapt of kloppen woorden af op ongeverfd hout. De rituelen van mijn patiënten gaan veel verder dan deze veel voorkomende vormen van bijgeloof en gewoonten en lijken een geheel ander probleem te vormen.Eigenlijk zijn mijn patiënten,als groep,niet bijzonder bijgelovig.Vaste gewoonten zijn in zekere zin nuttig en we kunnen ze desgewenst veranderen.Maar OCD-patiënten hebben rituelen of gedachten die -en dat weten ze zelf- zinloos zijn en dagelijks vele uren opeisen van kostbare tijd die was bestemd voor studie,werk of vrije tijd.Hoewel ze elkaar nooit hebben ontmoet,zouden zij hetzelfde zonderlinge script gelezen kunnen hebben. Ik ben medicus,kinderpsychiater,en onderzoeker aan het National Institute of Mental Health in Bethesda,Maryland.Geen van de vele psychiatrische onderzoeken die ik sinds 1962 heb verricht en geen van de vele ongewone gevallen die ik heb behandeld,zijn vergelijkbaar met de boeiende dramatiek van OCD. Onzinnige gedachten dringen zich volkomen onverwacht op aan de geest,telkens en telkens weer,en bepaalde 'magische' handelingen worden tot in het oneindige herhaald.Voor sommige hebben die gedachten geen enkele betekenis(bijvoorbeeld een of meer getallen),voor anderen zijn het sterk emotionele ideeen,zoals:"Ik heb zojuist iemand vermoord".Het dagelijks binnendringen in het bewustzijn van dergelijke intense,steeds terugkerende en voor het slachtoffer weerzinwekkende,absurde en onwezenlijke gedachten is een dramatische en opmerkelijke belevenis.JE KUNT ZE NIET UIT JE GEEST BANNEN - dat is het kenmerk van obsessies.

Sommige patiënten zijn 'controleurs':zij controleren lichten,deuren,sloten -tien,twintig,honderd keer- of herhalen voortdurend ongewone handelingen.Anderen besteden uren aan onbelangrijke symmetrie: schoenveters moeten precies even lang zijn,wenkbrauwen moeten tot op de haar aan elkaar gelijk zijn.Maar heel vaak is de patiënt een 'wasser' die het gevoel heeft dat hij zich steeds weer moet wassen.Al deze problemen hebben gemeenschappelijke kenmerken:je kunt niet vertrouwen op je normale gezonde verstand,je kunt niet vertrouwen op je ogen als die geen vuil zien,je kunt niet echt geloven dat de deur op slot is.Je weet dat je niets hebt nagelaten,maar ondanks die wetenschap moet je toch gaan controleren en tellen.JE KUNT DE GEDACHTE NIET VAN JE AF ZETTEN.De dwanghandeling komt telkens terug en je vraagt jezelf af:weet ik het wel zeker? Ik heb nog steeds het gevoel dat er iets niet in orde is. De dwangmatige noodzaak tot herhaling van onbeduidende en heimelijke of van omslachtige en in het oog lopende rituelen die onzinnig en zonderling zijn,is aangrijpend en frappant.Dit is het kenmerk van dwanghandelingen. Tijdens ons normale functioneren voeren we waarschijnlijk onafgebroken talloze controles uit -als een soort radarsysteem- ,maar we zouden niet tegelijkertijd dat bewust kunnen doen èn efficiënt kunnen handelen.Bij mensen met dwangneurosen is er een stoornis opgetreden in dit proces en wordt de gebruikelijke afsluiting (mijn handen zijn heus schoon genoeg,ik heb gezien dat het gas echt uit was,de deur was werkelijk op slot) niet doorgegeven.Iedere dag wordt het leven getiranniseerd door twijfels,twijfels die leiden tot zinloze handelingen en rituelen.

Doordat ik me zo verdiepte in het leven van mijn patiënten,heb ik mijn eigen 'dwangmatige' handelingen ook eens nauwkeurig onder de loep genomen.Ook ik controleer de deur en het gas,maar niet op een overdreven manier.Hoe weet ik wanneer ik moet ophouden? In het sociale leven zijn we allemaal controleurs.Wanneer een vriend wekenlang niets van zich heeft laten horen,zijn onze eerste gedachten: wat heb ik verkeerd gedaan? Is hij of zij kwaad op mij? Was ik bij onze laatste ontmoeting te agressief, te opdringerig, te sarcastisch?(Vul zelf in wat voor u van toepassing kan zijn.) Later blijkt bijna altijd dat de bewuste vriend het druk heeft gehad of zelf problemen had.Maar dicht onder de oppervlakte zijn we allemaal hardnekkige controleurs. De ziekte stelt ons voor problemen die een beroep doen op ieder aspect van mijn vroegere opleiding -een studie met als hoofdvakken psychologie en Engelse literatuur,en een medische opleiding aan de Harvard Medical School,waarbij de aandacht vooral uitging naar neurologie en psychiatrie.Aan het Swarthmore College leerde de psycholoog Wolfgang Kohler me de hersenfuncties niet zo zeer te beschouwen als alleen maar zintuiglijke of motorische uitingen, maar als complexe systemen.Tijdens mijn medische studie en mijn klinische opleidingsperiode in de psychiatrie raakte ik gefascineerd door de wijze waarop met de toen nieuwe medicamenteuze behandelingen opvallend goede resultaten werden bereikt waar andere psychologische behandelingen faalden. De opleiding van enkele maanden aan de kliniek voor neurologische ziekten in Londen die algemeen bekent staat als Queen's Square stimuleerde mijn belangstelling(sommige zouden het een obsessie noemen) voor de geest en de hersenen.Om deze ziekte te kunnen bestuderen moest ik gebruik maken van mijn opleiding in de psychiatrie en de geneeskunde,omdat beide van essentieel belang zijn bij de behandeling van OCD. De ziekte doet zich voor bij een aantal van de meest bekwame,gevoelige en begaafde mensen die ik ooit heb ontmoet.Ze kunnen in andere opzichten normaal functioneren en zijn in staat een goede huwelijkspartner,vriend of vriendin te zijn.Dat alles maakt het werken met OCD-patiënten bijzonder dankbaar en,als hun toestand ernstig is,uiterst moeilijk.

Hoewel de Amerikaanse bevolking nauwelijks op de hoogte is van het bestaan van de ziekte,zijn er vooraanstaande personen geweest die aan OCD hebben geleden.Samuel Johnson(1709-1784), de belangrijkste literator uit zijn tijd - dichter,toneelschrijver,biograaf en geleerde - leed aan een bepaalde variant van deze ziekte.Frances Reynolds,een vriendin van Johnson, beschreef op aanschouwelijke wijze de ongewone manier waarop hij een huis betrad:

"En evenmin heeft iemand,voor zover ik weet,ooit een beschrijving gegeven van de zonderlinge en lavhwekkende gebaren die hij met zijn handen maakte wanneer hij over de drempel van een deur stapte,of liever gezegd vóórdat hij door onverschillig welke deuropening liep.
Wanneer hij sir Joshua's huis binnenging met de arme mevrouw Williams,een blinde dame die bij hem inwoonde,liet hij altijd haar hand los of draaide haar op het bordes rond terwijl hij zelf in een snelle rondedans zijn gebaren uitvoerde.Zodra hij daarmee klaar was,sprong hij plotseling in de lucht en stapte met zijn grote pas de drempel over dat het leek alsof hij een weddenschap had afgesloten om te laten zien hoe ver hij kon komen.Mevrouw Williams bleef met onzeker tastende handen buiten staan,meestal tot de bediende of de vrouw des huizes zich over haar ontfermde en haar naar binnen leidde,terwijl dr.Johnson ondertussen hetzelfde ritueel herhaalde voor de deur van de salon."

Johnsons biograaf,James Boswell,ging in een kroniek op deze rituelen in:

Hij had nog een andere eigenaardigheid,iets waarvoor geen van zijn vrienden hem een verklaring durfde te vragen.Het kwam op mij over als een bijgelovige gewoonte,waarmee hij lang geleden was begonnen en die hij nooit had geanalyseerd met het doel ermee te kunnen stoppen.Het ging om het volgende: als hij door een deur of een andere ingang naar binnen of naar buiten ging,moest hij dat doen in een bepaald aantal stappen vanaf een bepaalde plaats,of in ieder geval zodanig dat zijn rechter- of zijn linkervoet (ik weet niet zeker welke het was) altijd de eerste echte beweging maakte wanneer hij dicht bij de deur of de ingang kwam.

Voorts wordt beschreven dat Johnson nooit op de voegen tussen de straatstenen wilde stappen en tijdens wandelingen altijd iedere paal langs de weg aanraakte. Als hij een paal miste,liet hij zijn vrienden wachten en ging terug om de handeling alsnog uit te voeren.
Terwijl velen meenden dat deze gedragingen bij Johnsons persoonlijkheid hoorden of slechts de excentrieke uitingen waren van een groot genie,was Boswell van mening dat deze steeds terugkerende eigenaardigheden 'stuipachtig van aard' waren,en later vroegen theoretici zich af of obsessies tics van de geest konden zijn.We kennen  allemaal de gewone motorische zenuwtrekjes,vaak het samentrekken van een oog of een ander deel van het gezicht,waar niets tegen te doen is en die hardnekkig doorgaan. Maar kan een steeds terugkerende gedachte een tic zijn?
Boswells suggestie dat Johnsons gedragingen deden denken aan stuiptrekkingen,liep vooruit op onze biologische belangstelling voor obsessies en dwangneurosen. Een van de huidige opvattingen is dat deze ziekte wordt veroorzaakt door 'vonkjes', een soort hik in de hersenen.Kunnen steeds terugkerende gedachten en onverbrekelijke gewoonten worden veroorzaakt door kortsluiting van electrische activiteit in de hersenen? Als dat het geval is,dan zouden dwangneurosen vergeleken kunnen worden met tics, die bijna zeker ontstaan door het ketsen van hersencellen.

Howard Hughes leed aan een bijzondere vorm van OCD,waarbij zijn bezetenheid ten aanzien van bacteriën leidde tot een bizar leven van vuil en verwaarlozing. Hughes was al sinds zijn jeugd bang voor bacteriën. Deze angst groeide van gewoon 'vies aangelegd zijn' uit tot een leven van afgesloten deuren en ramen,verduisterde kamers en 'isolatie' door middel van papieren handdoeken en zakdoeken. Zijn assistenten brachten hem documenten of voedsel in speciale papieren omhulsels om te voorkomen dat ze iets aanraakten dat misschien ook door Hughes zou worden aangeraakt.
Eten en bezoeken aan het toilet namen dagelijks vele uren beslag. Hoe tegenstrijdig het ook klinkt,Hughes werd tegen het einde van zijn leven een vieze,onverzorgde figuur met ongewassen,klitterige haren,een verwaarloosde baard en nagels aan vingers en tenen die door hun ongehoorde lengte omkrulden en ingroeiden. Hij liep naakt rond,of droeg hoogstens een onderbroek. Naar alle waarschijnlijkheid waren de rituelen van baden en lichaamsverzorging in Hughes' geval zo veelomvattend geworden,dat hij uiteindelijk zelfs niet meer in staat was tot de meest elementaire handelingen van zelfverzorging.

Deze afschuwelijke ziekte komt niet alleen voor bij intellectuelen,welgestelden of society-types. Mijn patiënten  leveren dagelijks,zelfs van uur toto uur,uitputtende gevechten met bacteriën.
Ze eindigen zelden zo verwaarloosd als Hughes omdat ze zich - gelukkig voor hen - noch de luxe noch de koestering van deze rituelen kunnen veroorloven in de mate waarin Hughes dat kon.Maar de paradox blijft bestaan. Hun handen en armen zijn rood,soms zelfs tot bloedens toe,van de onophoudelijke wasbeurten.Hun bureaus en laden zijn nutteloos geordend als gevolg van gedragsregels die zijn gebaseerd op een of ander steriel,abstract gevoel voor ordelijkheid.Bij ernstige vormen van OCD worden deze gewoonten wanstaltige karikaturen en vervormingen van zinnig alledaags gedrag. Het pijnlijkste aspect is misschien wel dat mijn patiënten beseffen hoe absurd en zinloos de denkbeelden zijn die hun levens verteren.De meeste psychiaters bedienen zich niet van het woord 'krankzinnig',maar zo moet je er wel over praten met lijders aan dwangneurosen. Juist omdat ze in ieder ander opzicht redelijk denkende mensen zijn,moet je accepteren en begrijpen hoezeer ze van streek zijn door het krankzinnige van dit alles.
 
 
  De langdurige beleving van obsessies en/of dwangneurosen is wat in het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder (DSM III),derde druk,van het Amerikaanse Psychiatrisch Genootschap Obsessive-Compulsive Disorder (obsessieve-compulsieve stoornis) wordt genoemd.Het verschijnsel is ook wel betiteld als obsessionele neurose.Psychiaters houden zich al meer dan honderd jaar gefascineerd met deze ziekte bezig,terwijl geestelijken lang voor die tijd al schreven over deze vorm van overdreven nauwgezetheid.Kinderen die aan OCD lijden, vertonen precies dezelfde symptomen als volwassenen.Een kinderpsychiater, iemand als ik dus,maakt het niet vaak mee dat een geestesstoornis op jeugdige leeftijd begint.Andere geestesziekten, als depressiviteit of schizofrenie, openbaren zich in een andere vorm bij jonge kinderen en komen in ieder geval veel minder vaak voor bij kinderen dan bij volwassenen.Maar bij OCD is het op iedere leeftijd gelijk.Ik heb een tweejarig jongetje gezien dat kringetjes begon te lopen om putdeksels; tien jaar later kon hij op school niet worden gehandhaafd omdat zijn dwangneurose hem voorschreef voortdurend o's te tekenen! Het is een mysterie hoe deze complexe gedragingen zich al in de kinderjaren kunnen voordoen,maar het wijst erop dat een of andere natuurlijk gedragsprogramma bij deze ziekte op hol slaat. Het is gewoon griezelig dat alle jeugdige patiënten dezelfde gewoonten hebben terwijl ze elkaar nooit hebben gezien of gesproken. Op Swarthmore heb ik bestudeerd hoe papegaaien nesten bouwen,hoe kraanvogels dansen,hoe eekhoorns hamsteren.Geen van deze dieren heeft een leermeester en toch bouwt elke soort een zelfde nest, hamstert voedsel op dezelfde wijze,enzovoort. Ik moet aan deze dieren denken wanneer ik te maken krijg met nieuwe jeugdige patiënten met hun verbijsterende verhalen over nieuwe gedragspatronen die zich plotseling aan hen opdringen. Ik laat hen met elkaar kennismaken en dan zijn ze stomverbaasd dat dit ook anderen is overkomen, dat ze zoveel op elkaar lijken! Maar ik beschrijf hier geen nieuwe paringsdans van vogels, noch de rituelen van een geisoleerde primitieve volksstam. Het gaat hier om bange, eenzame mensen, en het hardvochtige script ontspruit ergens in hun hersenen.
In de afgelopen honderdvijftig jaar zijn slechts enkele individuele gevallen van OCD vermeld in de medische literatuur,maar we weten pas sinds kort van de grote aantallen adolescenten en volwassenen die eraan lijden... en dit in stilte doen.
Ik raakte aanvankelijk geinteresseerd in dit probleem bij kinderen. De meeste andere volwassen psychiatrische patiënten hadden in hun jeugd niet dezelfde problemen. OCD is anders: bij vijftig procent van alle volwassen OCD-patiënten begonnen de steeds terugkerende gedachten(obsessies) of rituelen (dwanghandelingen) op jeugdige leeftijd. Van de volwassenen met andere psychiatrische stoornissen had minder dan vijf procent symptomen die al in hun kinderjaren waren begonnen.
Gezinnen weten vaak niet dat ze een ziek kind hebben. Veel van mijn volwassen OCD-patiënten vertellen me dat ze hun stoornis in hun jeugd verzwegen, waardoor ze maanden of jaren leden omdat ze zich te diep schaamden of niet wilden dat ze door anderen voor gek werden versleten.Als hoofd van een door de overheid gesubsidieerde onderzoekskliniek voor kinderpsychiatrie was ik in staat deze verborgen ziekte te bestuderen voordat er een effectieve behandeling werd aangedragen en voordat we beseften dat het om een veel voorkomend probleem ging. Bij het National Institute of Mental Health begon ik die studie met de gedachte dat het tien jaar zou vergen om voldoende patiënten te zien om ook maar een idee te krijgen van de karakteristieke symptoompatronen, de leefdtijd waarop ze zich manifesteerden en welke behandelingen effectief waren. Maar juist toen ons project van start zou gaan,kwamen er plotseling nieuwe gegevens boven water. Eerste onderzoekingen toonden aan dat OCD in het geheel niet zeldzaam is, dat het inderdaad een veel voorkomende ziekte is. Toen werd het al snel duidelijk dat er nieuwe behandelingsmethoden waren die succes hadden Plotseling werd OCD de psychiatrische ziekte van de jaren tachtig. We begonnen veel, heel veel patiënten te onderzoeken.

De herinnering aan Sal,de eerste OCD-patiënt die ik ontving tijdens het eerste jaar van mijn klinische opleidingsperiode aan het Massachusetts Mental Health Center in Boston in 1961, staat me nog helder voor de geest. Sal was een zestigjarige arbeider van Italiaanse afkomst,een gewaardeerde ploegbaas,een goed huisvader en een trouw kerkganger. Bij hem was op een gegeven moment de dwang ontstaan om,thuis of op straat,stukjes afval op te rapen en te hamsteren.Zijn huis raakte vol met zakken afval,opgestapeld in de gangen en op de meubels.De tranen van zijn vrouw en haar dreigementen om te vertrekken hadden geen resultaat.In een paar maanden tijd was Sals drang zo onweerstaanbaar geworden dat hij zelfs het kleinste stukje papier niet kon laten liggen.Het verzamelen van afval nam dagelijks steeds meer uren in beslag en tenslotte had hij geen tijd meer over voor zijn werk.Ziekenhuisopname in de jaren veertig had geleid tot lobotomie,een operatieve ingreep die nu nog zelden wordt toegepast,waarbij de verbindingen tussen de frontale hersenkwabben en dieper gelegen delen van de hersenen worden doorgesneden.Na de operatie was Sal genezen... tot op zekere hoogte.
'Ziet u wel?' liet Sal me trots weten.'Nu kan ik die papiertjes zomaar voorbijlopen.Ze trekken misschien iets meer mijn aandacht dan ze dat bij u zouden doen,maar ik word niet meer gedwongen ze op te rapen.'
Door zijn postlobotomiesyndroom echter kon Sal het ziekenhuis nooit meer verlaten.De operatie was 'geslaagd', want de symptomen van Sals dwangneurose waren aanzienlijk afgenomen,maar zoals dat in die tijd vaak gebeurde bij een frontale lobotomie,had de ingreep jammer genoeg veranderingen in zijn persoonlijkheidsstructuur veroorzaakt.Hoewel Sals ziekte was genezen,maakte de behandeling hem voor altijd sociaal gestoord.Hij ontwikkelde het ongepast dwaze gedrag dat regelmatig het gevolg was van lobotomieoperaties in de beginjaren van hun toepassing:hij kon niet van onbekende jonge vrouwen afblijven en urineerde in het openbaar.
Ik werd achtervolgd door het absurde van Sals ziektesymptomen, dat in zijn relaas duidelijk naar voren kwam en waardoor zijn normale leven was verwoest, en door het feit dat die symptomen plotseling en volledig waren geëlimineerd door een operatieve ingreep.Hij had zo'n goed gezinsleven opgebouwd, en zoveel succes in zijn werk.En hij was zo trots geweest op alles wat hij had bereikt.Tot hij,zonder enige aanleiding,werd gedwongen afval op te rapen.Deze kwaal was eenvoudig niet te vergelijken met andere psychiatrische stoornissen.Ze bleek los te staan van de menselijke levensstructuur,alsof er plotseling een of andere oorzaak van buitenaf opdook en de ziekte opwekte,een oorzaak die even plotseling weer kon verdwijnen.