Uit: 'De Vrouw die haar meubels met suiker bestrooide'
vervolg van "Het vermeende auto-ongeluk"
verteld door een OCD-patiënt.
Ik bezocht het 'vaderuurtje' van Jeffreys kleuterschool. Hij was aan het spelen, maar zijn spel was vreemd. Hij stond voor het stuk speelgoed, sprong op en neer en wapperde met zijn armen alsof hij er opgewonden door was (later zouden we dit gedrag aanduiden met 'fladderen'). Zijn spieren, van het hoofd tot de voeten, spanden en ontspanden zich voortdurend. Hij gromde en vertrok zijn gezicht alsof hij een grote inspanning leverde. Hield hij eenmaal op met springen, dan legde hij zijn armen tegen elkaar en bewoog kronkelend zijn vingers, iets boven ooghoogte (later zouden we dit gedrag aanduiden met 'friemelen'). De vingerbeweging was een vorm van zelfaanmoediging. Het grommen en het spannen en ontspannen van de spieren ging ook door tijdens het 'friemelen'. Hij deed dit onafgebroken, vijfendertig minuten achter elkaar. Wat ik ook probeerde, hij hield er gewoon niet mee op. Af en toe bracht hij een persoon, een stukje speelgoed, een stoel of een tafeltje in het spel, maar de zelfaanmoedigende en de dwangmatige spiercontracties gingen gewoon door. Wanneer ik probeerde hem zijn handelingen te doorbreken, stuitte ik op herhaald en hardnekkig verzet. Hij moest dit bizarre gedrag uitvoeren, zoals hij ook op 'zijn' manier met het speelgoed moest spelen. Iedere verandering die ik voorstelde, werd heilig van de hand gewezen.
Die avond sprak ik er met mijn vrouw over. We hadden een sterk vermoeden dat er iets niet in orde was. We namen zijn gedrag van het afgelopen jaar eens nauwkeurig onder de loep. We constateerden dat hij gauw opgewonden was en zich maar heel kort kon concentreren. Hij kon niet stilzitten en was evenmin in staat zijn aandacht op een bepaalde taak te richten. Het kostte hem letterlijk een kwartier om zijn sokken aan te trekken omdat hij zo werd afgeleid door andere dingen. We spraken over de manier waarop hij altijd met zijn vingers friemelde of tijden achter elkaar touwtjes voor zijn ogen heen en weer zwaaide (later aangeduid met 'slingeren') terwijl hij ondertussen grommende geluiden maakte en zijn spieren spande en ontspande. Zijn verzet tegen veranderingen en nieuwe ervaringen was maar al te gemakkelijk te identificeren. Daarnaast herinnerden we ons ook zijn obsessies ten aanzien van tellen, van rangschikken, en het herhalen van vragen waarop hij al honderd keer de antwoorden had gehoord. Toen hij twee jaar was, maakte hij altijd een scène als een voorwerp niet op de 'juiste' plaats op zijn nachtkastje lag en als hij overstuur was, riep hij altijd: 'Mammie, maak me rustig!'
We konden hem niet betrekken bij activiteiten die bij zijn leeftijd pasten. En als we hem al wisten over te halen tot een normaal spel - bijvoorbeeld met een blokkendoos - dan ging dat niet alleen gepaard met spiercontracties, maar ook met 'fladderen', 'friemelen' en 'slingeren'.
Toen we de stukjes van de legpuzzel begonnen te herkennen, wisten we dat we dit alles niet meer konden toeschrijven aan een trage ontwikkeling. Hoe graag we dat ook zouden willen, het was onmogelijk. Er was iets fundamenteel mis. Bovendien ging zijn toestand achteruit.
We kijken dikwijls terug en vragen ons dan af hoe we zo lang hebben kunnen wachten voordat we hulp gingen zoeken. Die vraag is in feite een variant op een andere: hoe hebben we zo laks kunnen zijn? Er zijn verschillende antwoorden mogelijk.
Ontkenning is er een van. Welke ouder wil onder ogen zien dat zijn of haar kind gehandicapt is? Jeffrey was nog zo jong - pas vier jaar - dat het niet moeilijk was veel van zijn abnormale gedrag weg te redeneren met 'hij zal er wel overheen groeien', of 'het gaat wel over', of 'hij is een jongen, en jongens ontwikkelen zich langzamer dan meisjes'.
Hij had bovendien zo veel normale, positieve eigenschappen. Zijn intelligentie was onmiskenbaar. Zijn spreekvaardigheid ging constant vooruit. Zijn gedrag was over het algemeen goed en hij toonde allerlei gevoelens -verdriet, blijdschap, vertedering, verveling - en hij lachte graag. Hij ontwikkelde een sterke behoefte om het zijn ouders naar de zin te maken, vooral zijn moeder. Hij beschikte over een onverzadigbare nieuwsgierigheid naar ruimtelijke plaatsbepalingen: 'Kroger woont naast Wendy, hè, mam?' Hij was lief en zachtmoedig, misschien iets té. En hij was aanhankelijk: hij knuffelde en kuste ons vaak.
Maar verstandelijke redeneringen raken akelig snel uitgeput als een kind vier uur per dag een touwtje voor zijn ogen laat bungelen en zegt dat hij daar niets aan kan doen of vraagt: 'Mammie, waarom speel ik met touwtjes?' Ons kind was ziek, heel ziek. We konden er niet langer omheen en wisten dat we er iets aan moesten doen.
Ik heb in mijn leven vaak tegen mezelf gezegd: 'Had ik toen maar geweten wat ik nu weet!' Dat zeg ik nog steeds, telkens wanneer ik terugblik op onze ervaring met Jeffrey en de diagnostische geneeskunde.
Ons eerste contact was met een intelligente psycholoog die een goed invoelend vermogen bezat. Zijn aanpak was niet alleen uiterst cognitief maar ook op de ontwikkeling gericht. Dit betekende dat hij waarschijnlijk minder geneigd was psychische afwijkingen bij kinderen toe te schrijven aan een onjuiste opvoeding, maar ze eerder te zien als organisch of biochemisch onrijp zijn van de hersenen, aan fouten in het informatieverwerkingsproces van de geest (te wijten aan een trage groei en ontwikkeling), enzovoort.
Hij was fantastisch, zowel meelevend als gevoelig. Hij vond dat Jeffrey bijzonder intelligent was, zijn spraakvermogen weliswaar niet geweldig maar toch voldoende was, en dat hij misschien overactief was en/of leed aan concentratiestoornissen, hoewel hij deze diagnose niet met zoveel woorden uitsprak. Hij stelde ons voor om met Jeffrey naar een logopedist te gaan teneinde iets te laten doen aan zijn gebrek aan concentratievermogen en het feit dat hij zo snel was afgeleid. We hebben dat onmiddellijk gedaan, maar de logopedist adviseerde ons voornamelijk af te wachten. 'Laten we hem goed in de gaten houden en hem tijd geven om te groeien. Heb nog even geduld, zodat we een duidelijker beeld krijgen.'
Het spel met het touwtje en dat van de telkens terugkerende vragen namen toe in duur, complexiteit en intensiteit. Het 'slingeren', dat inmiddels gepaard ging met nog meer gegrom en spiercontracties, nam wel vijf uur per dag in beslag. We lieten Jeffrey weten dat we het slingeren onplezierig vonden en dat we graag andere dingen met hem wilden doen. En wat gebeurde er toen? Hij begon zich terug te trekken op zijn kamer. Dan smeet hij de deur dicht en zat uren achtereen te slingeren. Hij had dat op de een of andere manier nodig. Hij kon er niet mee ophouden en ik vermoed dat hij het in zijn hart graag anders wenste, omdat hij wist dat het zijn ouders ongelukkig maakte.
De dagen waren gevuld met eindeloze reeksen van steeds weer dezelfde vragen. Hij leerde tellen, en dat werd een nieuwe obsessionele bezigheid: 'Mam, als ik vijf ben, is Joanne (zijn oudere zusje) acht', en 'Mam, ah ik zes ben, is Joanne negen.' Zo ging hij eindeloos door, bij iedereen die hij kende. De psycholoog werd voortdurend op de hoogte gehouden en zei ons dat we geduld moesten hebben. Maar waar was onze zoon in godsnaam mee bezig? Het probleem was dat Jeffrey - zoals iedere vierjarige - nog niet voldoende intellect bezat om zichzelf precies duidelijk te maken wat hij voelde en dacht. Het raadsel van wat er mis was met ons kind bleef bestaan. Ik begon me af te vragen of Jeffrey wel naar school zou kunnen gaan, of hij kon leren schrijven of zich handhaven in een baan wanneer hij volwassen was.
We maakten video-opnamen van Jeffreys stereotiepe handelingen (fladderen, friemelen, slingeren, enzovoort). Dit bleek diagnostisch bijzonder waardevol te zijn. Waarom? Omdat geen van de door ons geraadpleegde deskundigen in de gezondheidszorg werkelijk leek te geloven dat hij de hele dag met touwtjes speelde. Ja, verstandelijk geloofden ze ons wel, maar ze waren niet zo doordrongen van de urgentie van het probleem. Wanneer Jeffrey in contact werd gebracht met een medisch specialist, was hij zo geïnteresseerd in zijn omgeving (het onbekende vertrek, de kantoorinrichting, enzovoort), dat de dwang tot fladderen en slingeren bleek af te nemen. Tijdens de talloze medische observaties die hij heeft ondergaan, maakte hij dus een betrekkelijk normale indruk.
De artsen namen het zelfs niet serieus toen ik hun vertelde dat ik ook had geleden aan obsessies en dwanghandelingen. Ze zagen me als een goed functionerende, bekwame vakman, zoals zij dat zelf ook waren. Er zijn trouwens zo veel ouders die zeggen: 'Mijn kind lijkt precies op mij', dat ik betwijfel of ze wel echt luisterden.
Ook de kinderpsychiater bij wie Jeffrey vervolgens terechtkwam, leek zich niet al te veel zorgen te maken. Per slot van rekening zag hij een pientere en leergierige knaap. Maar toen hij de videoband bekeek, wist hij dat er ontegenzeggelijk iets mis was. Jeffreys kinderarts reageerde op dezelfde manier. Zijn houding van afwachtende toeschouwer veranderde na bet bekijken van de videoband en hij ging onmiddellijk tot actie over.
De kinderarts meende dat een neurologisch onderzoek noodzakelijk was. Met instemming van de psycholoog en de psychiater werd, bijna met spoed, een afspraak gemaakt. Dit hield in dat we op z'n vroegst over vier weken bij de kinderneuroloog terecht konden.
Als een kind van wie je houdt ziek is, is wachten afschuwelijk. Tijd krijgt een andere dimensie. Je wilt antwoorden hebben, niet morgen of overmorgen, maar onmiddellijk. Aan bet gevoel van machteloosheid van de ouders wordt een ondraaglijke last toegevoegd als ze te horen krijgen dat hun eerstvolgende afspraak pas over een paar weken kan zijn, dat de evaluatie van bet gesprek weer een week later plaatsvindt en dat 'de kinderpsychiater tot het nieuwe jaar geen nieuwe patiënten kan ontvangen'.
Elke afspraak met een arts betekende opnieuw een kans 'het antwoord' te vinden. Hoewel we niet zo naïef waren te denken dat er maar één antwoord bestond, hoopten we dat de volgende dokter voor de verlossende diagnostische doorbraak zou zorgen. Hoe beter de reputatie van de arts, des te hoger de verwachting. Hoe twijfelachtiger, onzekerder en verwarrender de medisch deskundige na het eerste beoordelingsgesprek was, des te groter was onze terneergeslagenheid. We leefden in een manische roes tijdens de vier weken die we moesten wachten op een onderhoud met een van de beste kinderneurologen ter wereld.Jawel... ter wereld! Volgens onze medische vrienden, die we weken geleden hadden opgebeld en om raad gevraagd, was hij een autoriteit op zijn gebied. Als er iemand was die ooit een kind had gezien dat de hele dag met een touwtje speelde terwijl het grommende geluiden maakte en zichzelf aangeleerde spiercontracties uitvoerde, zou hij het zijn. Als er iemand was die ooit een kind had gezien dat werd geobsedeerd door vragen, zou hij het zijn. Als er iemand was die 'het antwoord' kon geven, was hij het.
Hoewel de neuroloog technisch misschien een fantastisch medicus was, ontbrak het hem aan bepaalde medische vaardigheden die van essentieel belang waren, waaronder niet in de laatste plaats het vermogen om zich in te leven in de gevoelens van de ouders. Hij kwam zijn spreekkamer binnen en babbelde een minuut of twee met ons. Hij hield zich nauwelijks bezig met Jeffrey. Vervolgens verkondigde hij op een toon alsof hij de Almachtige in eigen persoon was dat we te maken hadden met een vierjarig schizofreen kind. Ik wilde weten waar hij dat uit opmaakte. Later raakte ik geëmotioneerd. Maar van de beschuldigende rechter die voor me stond, wilde ik weten: verdomme, waarom denkt U dat? Hoe weet U dat?
Om kort te gaan, hij vertelde ons dat het heel goed mogelijk was dat mijn zoon hallucineerde tijdens zijn touwtjesspel. Toen ik opmerkte dat Jeffrey op die momenten geen fantasieën uitte, negeerde hij mijn commentaar.
Ik hield vol en zei dat Jeffrey tijdens het touwtjesspel het contact met zijn omgeving niet leek te verliezen. Mijn zoon, zo vertelde ik de neuroloog, staakte zijn spel onmiddellijk om bijvoorbeeld te reageren op een opmerking van zijn moeder: 'Jeffrey, trek je jas aan. Het is tijd om naar de dokter te gaan voor je mazelenprik.' Ook die informatie werd ter zijde geschoven.
Toen ik hem vertelde dat Jeffrey een brede scala aan emoties en gevoelens vertoonde (schizofrenen zijn op dat gebied vaak afgestompt), knikte hij en ging onverstoorbaar verder met zijn diagnose.
Toen ik hem vertelde, zoals ik dat ook de kinderarts had laten weten, dat ik eveneens aan OCD leed, glimlachte hij en praatte gewoon door. Toen ik hem vroeg hoeveel vierjarige schizofrene kinderen hij had gezien, antwoordde hij dat het er slechts een was geweest gedurende de laatste zes jaar van zijn medische praktijk.
Toen ik hem erop wees dat het moeilijk was om tot de diagnose schizofrenie te komen bij een kind dat nog zo jong was, beaamde hij dat en vervolgde vol overtuiging dat mijn zoon niettemin schizofreen was. Later ontdekten we dat OCD en schizofrenie dikwijls met elkaar worden verward.
Toen ik hem vroeg waarom hij overactiviteit en/of een stoornis in het concentratievermogen uitsloot, zei hij dat Jeffreys symptomen daarmee niet in overeenstemming waren en dat hij in dat geval niet in staat zou zijn om uren achter elkaar te 'slingeren'.
Hier klopte gewoon niets van. Niettemin moesten we voor onszelf uitzoeken of Jeffrey werkelijk schizofreen was. Daarom gingen we naar de bibliotheek en bestudeerden alle boeken over schizofrenie en psychose bij kinderen. We belden de psycholoog, de psychiater en andere medische vrienden die met het geval bekend waren en vroegen wat zij ervan vonden.
De medische literatuur maakte ons niet veel wijzer en we konden Jeffrey bij geen enkele ziekte onderbrengen. Maar de literatuur was allerminst doorslaggevend. Alle medici die we hadden gesproken bleken het oneens te zijn met de diagnose van de kinderneuroloog. Maar ze waren het ook onderling oneens. Hoewel vrijwel iedereen van mening was dat het hier niet om schizofrenie ging, konden we de gedachte dat we een potentieel psychotisch kind hadden nooit helemaal van ons afzetten.
Jeffrey kreeg eerste dexedrine voorgeschreven, een stimulerend middel dat al sinds de jaren dertig wordt gebruikt bij de behandeling van overactieve kinderen. Jeffrey reageerde het eerste uur geweldig op dit middel. Voor het eerst sinds anderhalf jaar hield hij op met fladderen en slingeren. Maar twee uur later volgde een onverwachte en rampzalige ontwikkeling.
In een paar uur tijd verviel hij weer in zijn oude gedrag, maar nu in veel ernstiger mate. Vijf uur spelen met een touwtje werd de hele dag spelen met een touwtje. Ook het gegrom en de spiercontracties namen toe. Het leek alsof hij dit deed om op die manier een enorme energie en/of angst kwijt te raken. De vastbeslotenheid van mijn vrouw om dit kind te helpen scheen evenredig toe te nemen met iedere verslechtering van zijn toestand. Ze probeerde uren achtereen zijn gedrag te doorbreken, een lichamelijk en emotioneel afmattende bezigheid. Ze bedacht van alles om zijn aandacht van de touwtjes af te leiden en op iets anders te richten. Ze onderzocht ieder medisch alternatief en was vierentwintig uur per dag met dit probleem bezig. Ze sloot bovendien de rest van haar leven buiten.
Ze kon er niets aan doen, maar voor de rest van het gezin bleef niets meer over. Het enige waarover ze nog kon praten was Jeffrey. De geijkte grap was dat mijn vrouw studeerde voor het diploma kinderpsychiatrie. Maar als zoveel grapjes was ook dit gebaseerd op een realiteit van pijn en lijden.
De andere kinderen leden er natuurlijk ook onder. Onze zevenjarige dochter Joanne was niet gelukkig met de andere gedragsnormen die bij ons huis werden ingesteld. Van haar werden dingen verwacht die niet voor Jeffrey konden gelden. 'Dat is niet eerlijk,' klaagde ze vaak. 'Pappa, waarom speel je altijd met Jeffrey en nooit met mij?' Ze had gelijk.
We vertelden Joanne dat Jeffrey ziek was. Ze begreep het, maar toch voelde ze zich aan haar lot overgelaten. Ze wilde een broertje om mee te spelen, maar Jeffrey kon niet echt spelen. Op een dag kwam ze huilend onze slaapkamer binnen: 'Ik vind het zo zielig voor Jeffrey!'
Misschien slaagde zij er nog wel het best van ons allemaal in om met Jeffreys gedrag om te gaan. Joanne leerde hem te accepteren en zijn beperkingen te omzeilen. Ze probeerde onveranderlijk en op alle mogelijke manieren hem ergens bij te betrekken. Ze leerde geduld te hebben met zijn starheid en wist hem zelfs over te halen tot activiteiten die beter bij zijn leeftijd pasten. Wat mezelf betreft was ik vooral verbaasd dat ik nooit een hekel kreeg aan Jeffrey om wat hij in ons gezin aanrichtte. Niet één keer werd ik boos op hem. Gefrustreerd door de situatie? Ja. Gevoelens van machteloosheid en gezagsverlies? Ja. Maar nooit woede ten opzichte van mijn kind, nooit de wens dat hij maar zou sterven. Niets van dit alles. Waarom? Omdat ik zelf OCD heb en daardoor maar al te goed weet wat het is om geen beheersing over je eigen gedrag te hebben. Dat is bijna even afschuwelijk als de pijn zelf. En ik wist dat Jeffrey absoluut geen controle had over wat hij deed. Mijn ziekte hielp me ook de emotionele 'afwezigheid' van mijn vrouw te verdragen. Zij had evenmin controle over haar obsessieve reddingsmissie. Een nieuwe specialist van onze plaatselijke universiteitskliniek en zijn collegae waren van cruciaal belang, omdat ze alles voor ons op een rijtje zetten. We hadden een langdurig, gedetailleerd evaluatiegesprek met hem. Alle hypothesen werden in overweging genomen. Ze besteedden veel tijd aan Jeffrey. Bovendien was hun assistent-kinderpsychiater beschikbaar om wekelijks met mijn vrouw en mij de stand van zaken door te nemen. Evenzo was het belangrijk dat de verantwoordelijkheid voor de behandelingstechniek van het geval werd overgenomen door de psychiater, waardoor mijn vrouw niet langer hoefde op te treden als aangeefster en pleitbezorgster van de patiënt. Ook dit was van essentieel belang. De kwaliteit van de gezondheidszorg vereist een evenwicht tussen objectiviteit en emotie. Mijn vrouw en ik waren er te nauw bij betrokken en waren te ongerust om in dit stadium veel verstandelijke wijsheid en objectiviteit te kunnen opbrengen. Dat de assistent-specialist de verantwoordelijkheid op zich nam was zowel passend als hoogst noodzakelijk, voor alle betrokkenen. De rol van de assistent verdient meer aandacht, omdat deze procedure dient als een voorbeeld voor artsen die trachten samen te werken met ouders van gehandicapte kinderen. Zijn geduld en zorg voor ons gezin was opmerkelijk. Soms belde mijn vrouw hem vijfachtereenvolgende dagen op met verschillende vragen en hij stond altijd klaar om iedere vraag, hoe onzinnig ook, te beantwoorden. Hij zocht in de bibliotheek artikelen op en gaf die aan ons om te lezen. Hij had onveranderlijk Jeffreys belang voor ogen, ook al betekende dat dat hij zich vastberaden moest verzetten tegen dingen die wij wilden doen. En hij behandelde ons altijd met hoffelijkheid en respect. Het universiteitsteam meende dat overactiviteit de voornaamste diagnose diende te zijn, maar dat daarnaast ook OCD tot de mogelijkheden zou kunnen behoren. Ze kwamen tot deze conclusie nadat ze Jeffrey hadden geobserveerd en voordat ze op de hoogte waren van mijn OCD-geschiedenis. Ze hadden gewoonweg het idee dat er iets ritueels was in het touwtjesspel en ze waren geïnteresseerd in de obsessieve patronen bij de vragen die Jeffrey afvuurde. Verder gaven ze ook toe dat ze niet van deze hypothesen overtuigd waren.
Hun eerlijkheid, zelfs al kregen we daarmee niet 'het antwoord', was beter dan het dogma van de neuroloog.
Het team raakte vooral geïnteresseerd in mijn geschiedenis van obsessies en dwanghandelingen en in het bijzonder in mijn herstel en blijvend gebruik van imipramine. Ze besloten echter zich eerst volledig toe te leggen op de veiligste en meest onderzochte medicatie.
De universiteitskliniek probeerde een andere stimulans: pemoline (in Nederland niet verkrijgbaar, vert.). Jeffreys gedrag en houding verslechterden. Hij werd angstiger. De uitslag van een NMR (Nucleaire Magnetische Resonantie, een nieuwe vorm van hersenonderzoek) was normaal. Ook gehoor- en gezichtsonderzoeken gaven een normale uitslag.
Toch hield Jeffrey niet op met 'slingeren'. Hij kon het niet. Weer vroeg hij: 'Mammie, waarom speel ik met touwtjes?' En aan ons beiden stelde hij de vraag: 'Speelden jullie vroeger ook met touwtjes?' Hetzelfde vroeg hij aan zijn oppas.
Ten slotte schreef de arts Jeffrey imipramine voor, het middel dat ik drie jaar lang met succes had gebruikt.
Op een vrijdagavond, toen we precies zes maanden met onze odyssee bezig waren, gaven we Jeffrey zijn eerste pil van 10 mg imipramine. Hij werd heel moe en viel in slaap.
De volgende morgen werd hij wakker en ging naar beneden om te ontbijten. Het touwtjesspel bleef achterwege! Voor het eerst sinds anderhalf jaar (dat ene uur als gevolg van die eerste dexedrinepil buiten beschouwing gelaten) was Jeffrey niet aan het fladderen, friemelen of slingeren.
Het middel werkte per keer niet langer dan een paar uur, zodat we het hem om de twee à drie uur toedienden. Verbazingwekkender was het dat zijn symptomen ongeveer twintig minuten voordat het middel volledig was uitgewerkt terugkeerden, zij het in veel mindere mate. En twintig minuten na de volgende toediening van imipramine verdwenen de afgezwakte rituele handelingen. Jeffrey probeerde zijn stereotiepe handelingen soms nog wel uit te voeren, maar hij leek er minder in geïnteresseerd te zijn. Er kwam verbetering in zijn overactiviteit en gebrekkige concentratievermogen; hij kon warempel een poosje stilzitten. Het was voor ons een waar wonder.
De psychiater en wij begonnen ons af te vragen of Jeffrey bij zijn geboorte, naast een zekere mate van overactiviteit, ook obsessies en dwanghandelingen had meegekregen.
Volwassen lijders aan obsessies voeren hun rituele en zinloze handelingen uit om hun intense angst te onderdrukken. Hoewel er voor iedere obsessie misschien wel een magere rechtvaardiging bestaat, beseffen OCD-patiënten op momenten dat hun gezonde verstand de overhand krijgt dat ze volkomen zinloze handelingen plegen. Wat mij en andere OCD-lijders hiertoe drijft, is de pijn van de onophoudelijke angst dat er iets verschrikkelijks zal gebeuren als we het niet doen.
Zou een tot ritueel geworden spel met een touwtje voor een vierjarige niet een interpretatie kunnen zijn van een dwanghandeling als controleren, handenwassen of iets dergelijks? Een vorm van obsessies is ook de irrationele bezetenheid om dingen precies gelijk te krijgen. Het was best mogelijk dat Jeffrey dat ook probeerde met die touwtjes. Zou het kunnen zijn dat het spannen en ontspannen van zijn spieren zijn manier was om met zijn angst om te gaan? Het toont veel overeenkomsten met de rituelen die ik uitvoerde toen ik op weg was naar mijn examen. Zou het niet kunnen dat geordend denken en obsessies ten aanzien van getallenreeksen en verhoudingen identiek zijn aan een volwassen OCD-patiënt die probeert een ordelijke en voorspelbare omgeving te creëren?
Het heeft jaren geduurd, maar ik heb een aantal manieren gevonden om mezelf en mijn gezinsleden te helpen met OCD om te gaan aan de hand van een actieve, bijna wetenschappelijke benadering. Het komt er vooral op neer een confrontatie aan te gaan met de ziekte en het zwijgen te doorbreken.
Lezen is een van de meest effectieve manieren om de vernietigende werking van de ziekte tegen te gaan. Iedere ouder van een OCD-kind kan in de literatuur antwoorden vinden op de meeste van zijn vragen. Er is weliswaar niet veel over geschreven, maar toch wel iets.
Lezen levert U nog meer op. U ontdekt dat U niet de enige bent. U leert een vocabulaire waarmee U in staat bent deze ziekte in een zinvol kader te plaatsen. Het vergroot uw inzicht. U komt tot het besef dat medische onderzoekers op de hoogte zijn van deze nachtmerrie en dat ze proberen er iets aan te doen. Er is helder en duidelijk geschreven over de beschikbare medicamenten over door artsen voor te schrijven geneesmiddelen die zijn onderzocht en die slachtoffers van de ziekte soms kunnen helpen. U zult ook slecht nieuws tegenkomen. Niet iedereen heeft baat bij medicijnen. De ziekte kan zo slopend zijn, dat ziekenhuisopname nodig is. Een bijzonder nieuwtje is inmiddels terug te vinden in de literatuur. Het hoeft niet uw schuld te zijn dat U of uw kind aan OCD lijdt! Vroeg zindelijk maken, een uiterst gedisciplineerde gezinssfeer, een onopgelost Oedipus-complex en eindeloze verzoeken aan uw kind om zijn rommelige kamer op te ruimen hoeven niet, en zijn dat waarschijnlijk ook niet, de oorzaak van deze ziekte te zijn.
OCD, griep en suikerziekte hebben wellicht ten minste een ding gemeen: de oorzaak. De ziekte is mogelijk biologisch. Het kan zelfs van de ene generatie overgaan op de andere, zoals dat in mijn gezin het geval blijkt te zijn. Alleen manifesteert OCD zich als vreemd gedrag, terwijl de twee andere zich manifesteren als lichamelijke ziekten. Het besef dat er een lichamelijke oorzaak zou kunnen zijn, was voor mijn vrouw en mij een enorme opluchting en plaatste OCD in de rationele sfeer. Het probleem was nu om dat ook Jeffreys schooljuf aan het verstand te brengen.
Hoe vertel je mensen dat je gezin is getroffen door een ernstige ziekte? Hoe leg je mensen uit dat de oorzaak van deze psychische kwaal heel goed een lichamelijke kan zijn?
We begonnen met Jeffreys kleuterjuf. Ze is een bijzondere vrouw, maar ze heeft een geheel eigen kijk op de wereld. Ze heeft tijdens haar opleiding geleerd dat ontwikkelingsproblemen bij kinderen voornamelijk emotionele oorzaken hebben: slechte opvoeding, rivaliteit tussen broertjes en/of zusjes en een emotioneel arme huiselijke omgeving. In veel gevallen is dit gegrond. Maar dat maakte het voor haar juist moeilijk te accepteren dat Jeffrey wellicht een fysiologische handicap had. Het kostte haar bovendien moeite te aanvaarden dat een vierjarig kind zo zwaar onder de medicijnen zat. Het kwam erop neer dat ze niets van dit alles accepteerde en het probleem als 'emotioneel' beschouwde.
Ze had in zoverre gelijk dat er ernstige emotionele problemen voortkomen uit deze dwanghandelingen. Maar het is even belangrijk waar ze beginnen en wat hulp kan bieden. Door vast te houden aan haar emotionele hypothese gaf ze mijn vrouw het afschuwelijke gevoel de enige schuldige te zijn aan Jeffreys ziekteverschijnselen. Het is al moeilijk genoeg om een gehandicapt kind te hebben. Als iemand dan ook nog je manier van opvoeden veroordeelt - terwijl je in je hart weet dat je je kind zoveel mogelijk liefde hebt gegeven - is dat ondraaglijk.
Pas toen de kleuterjuf vernam dat ik ook de ziekte had, begon ze haar oordeel te herzien. Wat deze schooljuffrouw aanvankelijk geloofde stond trouwens niet op zichzelf. Soortgelijke ervaringen hebben we met veel van onze familieleden opgedaan.
We leerden dat we anderen het best op de hoogte konden brengen door hun alle feiten te vertellen. Het is niet helemaal hun schuld dat ze de ziekte niet begrijpen. Er is onvoldoende over gepubliceerd en het verschijnsel wordt zoals vele emotionele ziekten ontkend, genegeerd of weggemoffeld. Niemand staat te popelen om zo volslagen openhartig te zijn. Het betekent dat we uiterst persoonlijke dingen over onszelf moeten onthullen, dingen die we normaal gesproken niet zouden vertellen. Dit alles is bijzonder moeilijk. Maar we hebben eigenlijk geen keus, niet als we voldoende van onze kinderen houden om hen te helpen met de ziekte om te gaan en om onze familie en vrienden te helpen het te begrijpen en onze kinderen te accepteren.
Op dit moment wordt Jeffrey nog steeds imipramine voorgeschreven. Het gelijksoortige, experimentele middel Anafranil wordt in reserve gehouden. Ook lijkt hij baat te hebben bij L-tryptofaan, een aminozuur dat verkrijgbaar is bij reformwinkels (in Nederland alleen bij de apotheek op recept, vert.) en wellicht in staat is de hoeveelheid hersenserotonine te vermeerderen.
Sinds hij deze twee middelen gebruikt, zijn de meeste van Jeffreys symptomen verdwenen. Zijn taalontwikkeling is met sprongen vooruitgegaan. Hij speelt met zijn zusje en zijn kleine broertje. Hij heeft nog een lange weg te gaan, maar hij hoeft niet langer met touwtjes te spelen.
We hebben ook geleerd om Jeffrey op een betere manier te benaderen. We bereiden hem voorzichtiger voor op veranderingen. We geven hem op kleine punten toe, vooral wanneer zijn ziekte hem tot lastig gedrag lijkt te dwingen. We spelen zoveel mogelijk in op de positieve dingen die hij toont. Zijn intelligentie is een groot pluspunt en we doen wat in ons vermogen ligt om de ontwikkeling daarvan te stimuleren. Hij is op het ogenblik verzot op landkaarten en daarom hebben we een heleboel van die kaarten in zijn kamer gehangen.
Maar de onzekerheid blijft. Jeffrey heeft goede en slechte dagen. Ik zou willen dat we de klok vijftien jaar vooruit konden zetten om te zien hoe dit afloopt. Mijn vrouw kan er beter in berusten. We zijn hier allemaal door gelouterd. Ze is tot het besef gekomen dat ze noch Jeffrey noch de rest van ons kan helpen als ze zich emotioneel niet in de hand houdt. Als Jeffrey een slechte dag heeft, zorg ik voor hem. Ik kan de symptomen van zijn dwanghandelingen beter verdragen omdat ik zelf ook aan de ziekte lijd. Mijn vrouw zal het nooit volledig kunnen begrijpen omdat ze nooit de pijn heeft gekend.
Dr. S., zijn vrouw en Jeffrey waren pioniers in de tijd dat er een verandering kwam (die nog steeds gaande is) in het bewustzijn ten aanzien van OCD. Tegenwoordig zouden ze niet zo lang hebben hoeven wachten voordat ze serieus waren genomen. De 'positieve' familiegeschiedenis van obsessies en dwanghandelingen zou bij een universiteitskliniek nu bijzonder veel aandacht krijgen. Maar in de tijd dat dr. S. de ene specialist na de andere afliep, sprak hij met mensen die vermoedelijk nog nooit een geval van OCD hadden gezien of anders niet als zodanig hadden herkend.
Er bestaat een aantal goede redenen voor het onvermogen binnen mijn professie om Jeffreys familie te helpen. Als patiënten met OCD zich niet voor behandeling aanmelden, leer je tijdens je medische studie of je klinische opleidingsperiode niets over hen. Maar nog belangrijker is wellicht het feit dat de medicus tot voor kort weinig te bieden had. Sinds de ontdekking dat medicamenteuze behandeling en gedragstherapie werkelijk hulp kunnen bieden, vragen mijn collegae me gretig om meer informatie. Daardoor geïmponeerd, ben ik maar al te bereid hun die te geven. Iets soortgelijks gebeurde dertig jaar geleden, toen werd ontdekt dat behandeling met lithium effectief was bij manisch-depressieve ziekten. Er ontstond toen plotseling nieuw optimisme, dat de belangstelling deed herleven. Het aantal correcte diagnoses van manisch-depressieve ziekten steeg aanzienlijk. Op dit moment gebeurt dat ook met OCD. Het verhaal dr. S. bevat enkele ongewone aspecten. Bij veel medische centra zouden dr. S en zijn vrouw op een eerder moment in Jeffreys evaluatie zijn geadviseerd door een gedragstherapeut. Vermoedelijk beschikten de particuliere klinieken die ze bezochten niet over zo iemand. Nog ongewoner was het hoe heilzaam Tofranil (imipramine) is gebleken zowel voor dr. S. als voor Jeffrey. Het was beslist aanvaardbaar om imipramine te proberen... en het blijft een aanvaardbare eerste keus zolang Anafranil hier nog niet overal verkrijgbaar is. Maar de meeste OCD-patiënten die ik zie, hebben het geprobeerd en er geen baat bij gevonden; het onderdrukte noch elimineerde hun obsessies. Daarom vragen ze nu om Anafranil. Hoewel Anafranil ook door deze vader en zoon werd geprobeerd, werkte imipramine even goed of beter. Ik heb geen idee hoe dat komt.
Jeffrey leed niet alleen aan OCD, maar waarschijnlijk ook aan overactiviteit en concentratiestoornissen. Mogelijk zijn de artsen die de diagnoses stelden daardoor in verwarring gebracht. Niettemin blijft het gênant dat veel beoefenaars van de geneeskunst geneigd zijn tot het doen van uitspraken in plaats van te zeggen: 'We weten het niet.'
De moeite die het kostte om Jeffreys kleuterjuf te overtuigen is bijzonder triest, omdat het de weerspiegeling is van een traditie - die nu gelukkig snel vervaagt - dat 'goede' verzorgers aandacht schenken aan psychische oorzaken, terwijl 'slechte' verzorgers neigen tot genetische of biologische verklaringen. Ik vermoed dat het aan die ongelukkige splitsing is te wijten dat de kleuterjuf niet wilde horen wat Jeffreys ouders te vertellen hadden.
Het gezin S. had geluk. Dit echtpaar voelde zich bij gesprekken met deskundigen meer op zijn gemak dan met de meeste andere mensen het geval is. Ze hadden beiden gestudeerd en waren bijzonder intelligent. Ze hadden bovendien gelijk. Ik adviseer andere gezinnen een voorbeeld te nemen aan het echtpaar S. Als de eerste methode of het eerste medicijn niet helpt, blijf dan in discussie... en geef het vooral niet op.